今天看了刷屏的《我不是藥神》。說實話，對于這部不算精美不算完美的電影，我沒咋笑，也沒咋哭，它能刷屏，我覺得有些詫異。
不是我心硬，是我見到的現(xiàn)實，比這還要硬。
我畢竟陪過患癌的家兄近兩年，一百多次呆在癌癥病房或手術(shù)室內(nèi)外，見過更慘痛的畫面，與更多更復雜的社會百態(tài)。
作為攝影家，我完全可以紀錄一部生死線上的情景，作為記者，我完全可以寫一篇第一人稱長篇特稿。何況，這是我一生中最大的考驗，用盡全部心力。
癌癥哪怕只是醫(yī)藥問題，都值得寫，何況，在我看來，它更是個社會問題。
我沒拍沒寫。在那時，我只關(guān)心親人的命，那之后，我不敢回顧。我其實有詳細的醫(yī)療日記，但再也沒回看過。沒救回，作為資料的影像與文字白費了。沒有創(chuàng)作。
但一直想說些什么，好像這樣才對社會負責，畢竟我們多了一點點經(jīng)驗教訓?，F(xiàn)在就隨心說說吧。不夠嚴謹——反正人類在癌癥面前還沒能力嚴謹。
片中的白血病，還算有特效藥，雖然正版格列衛(wèi)要兩萬元，可我陪伴的肺癌這種病，活下來的都是手術(shù)能割掉的，型的只能靠藥，可以籠統(tǒng)地說：沒見過能根治的藥——從化療藥物到可以從印度走私的靶向藥——只有能延緩的藥，基本一兩年是個死。最有效的有廣譜性的比如PD1，也只能給大約四分之一的病人延續(xù)幾個月的生命：一針四萬元，一個月三四針。
絕望在于，窮人死得快，富人也活不長。
家兄病發(fā)時，是在家鄉(xiāng)做醫(yī)生的中學同學查出來的。隨即同學們聚餐，他也急著回廣州再查，我哥笑著對我說：他們氣氛凝重，好像我從此一去不復返似的。
事實上，同學們是對的。有不少醫(yī)生得癌放棄治療的新聞，因為醫(yī)生知道，人財兩空，多數(shù)情況下是你與癌癥斗爭的最后結(jié)果。
我哥是成功的商人。當時是2015年初，我這才關(guān)注這一社會現(xiàn)象：僅僅在他的同事圈子里，就有另兩位也得了肺癌，一位年輕的父親，一位年輕媽媽，都才三十多歲。還有至少兩位乳腺癌一位子宮癌（有人有了也不會說，尤其老年人）。我哥那圈子也就幾百人吧這樣，因此我粗略估計，在同一時間，我們這個社會，得絕癥的大約百分之一，算上乳腺癌子宮癌這種好治一點的，還不止。
這么多，這么年輕，難道不是一個社會問題嗎？以前沒這么多。記得省中醫(yī)院芳村分院腫瘤科負責人鄧先生，對我說過：他八十年代在醫(yī)院實習時，來一個腫瘤病人，大家都會去看稀奇，是很珍貴的。
現(xiàn)在，他說，中醫(yī)院都有腫瘤科了，縣級以上醫(yī)院都有腫瘤科了。
我因沒有關(guān)注過身邊的癌癥病人而后悔，因為我失去了得到治療經(jīng)驗的機會。我回想一下，我工作的單位，有過四位我認識的因癌癥而迅疾去世的人，多是我的恩師，決定過我的前程：
《現(xiàn)代人報》一把手易征總編輯，去世時約64歲；前《羊城晚報》社長、時任廣東省文化廳長的曹淳亮，去世時約50多點； 《新快報》社長許挺斐，去世時40多。
這個名單竟然都是大佬。最后一位是去年，車隊隊長水哥。他其實也是大佬，車隊的老大也是老大。想到我哥也是他圈子里的老大，我想，我不做老大也挺好，不求升職了，太操心了。
失去的多是國家的精英啊。這不是一個很大的社會問題嗎？
但社會似乎沒覺得這是個問題。得了病的人，仿佛已是被遺忘的社會的另冊。我明顯感到國民都在賺錢拼命的路上，來不及看一眼要倒下的同伴。
比如，我們在各種慶典、活動上，會看到大量的志愿者，可癌癥病房近兩年，十來家醫(yī)院，我沒看到過一個。對中國的志愿群體，我有了深深的懷疑。如果說有近似的話，那是廣州一家部隊醫(yī)院的老清潔工，她看上起那么平凡，但有基督信仰，知道家兄也是，便在打掃后，跪在病床邊為他禱告。
比如，我這一行，紀實攝影家，拍麻風病的很多。其實麻風早在幾十年前，就有了特效藥，療效幾近百分之百。但沒人拍癌癥。為什么？可能是因為麻風病人長得怪，又多生活在荒野孤島中，容易出影像?？磥淼貌∫惨脗€有傳播效應(yīng)的病。傳播有時很功利。
被遺忘也罷了，但更讓人絕望的，其實癌癥病人在走向死亡的路上，會感覺到社會還要補上一刀。
簡單說，癌癥病人的利益沒放到最重要的位置上。這就是《我不是藥神》提示的現(xiàn)實：知識產(chǎn)權(quán)，國家面子，資本利益，都比生命重要。
《我不是藥神》能引起巨大的共鳴，是不是因為它少有地展示了一次老百姓的生活，并告訴你：我們的命也很重要呢？
從體制上說，是的，我們各大醫(yī)院都有了腫瘤科，但并沒有讓癌癥患者得到超出普通病人的照顧。照樣排隊，照樣找關(guān)系等病房，化療三天就請你離開——得癌癥的又不止你一個。
我哥初治時，三天就讓離開病房了，可第二天脈搏就狂跳，很是危險，幸虧我愛人還有點經(jīng)驗，及時提醒，便奔向一家部隊醫(yī)院，才急救回來。那里病床緩和一些。
我要傳遞一個經(jīng)驗：治癌路上處處是陷阱。在我國，沒有很細致的針對個人的醫(yī)療，必須認識較多的醫(yī)生，綜合起來下結(jié)論，交給流水線上的醫(yī)生，我認為，早就沒命了。
有次爭取到最權(quán)威的腫瘤醫(yī)院會診，看他下一步打哪種化療藥。讓我們亮了一下相，專家們就請我們出去了，討論完事居然忘了我們。我逼住年輕一點的主持醫(yī)生問，他遞給我一張紙條，寫著藥名，同時說：其實都差不多，都是這么回事。
這個藥讓其他醫(yī)院我們的主治醫(yī)生們驚奇，這個藥并不對。我們沒聽他的。這種會診，對病人心理生理都是個打擊。
折騰人。癌癥病人得到的禮遇，跟任何普通患者一樣，醫(yī)生多是不耐煩的，你得到的時間不比治一個感冒多，而這是在決定生死啊。當然，醫(yī)生也可憐，累到他們也和病人一樣絕望。
這難道沒有一個解決方法嗎？讓醫(yī)生和患者都能靜心，有尊嚴，有力氣，來共同面對？
你說做不到吧，可美國日本治癌的報道，為什么描繪得就完全不一樣呢，甚至讓你如沐春風？我后悔沒安排親人去美國。
體制或或利益，決定了他們用藥也比不上美國病人。《我不是藥神》是想用便宜藥，而現(xiàn)實更多是，就算你有錢，你也用不上美國的救命藥。就是不進口，理由很多。而國內(nèi)山寨，也一時不成功。就是進口了，價錢如何，大家百度。
這對人的國家信念是摧毀性的。
說說美國的藥物PD1 （俗稱）吧，這是明星抗癌藥，不傷身。在治療當年秋天，病情又急劇惡化，親戚都提醒我準備后事了。這時，我想起他在廣州某院一位主治醫(yī)生的指點，說是最后不行了試這個。但這個國內(nèi)不賣。好在香港有位邵醫(yī)生有得賣，合法正版的，近四萬元一次成人用量。行，做好資料傳過去，邵醫(yī)生同意賣，我們?nèi)ハ愀廴【托?，比印度快多了。取過來醫(yī)院又不敢打，還好，部隊醫(yī)院敢于探索，打了。一針就起死回生，兩三針人就快能正常生活了。這藥讓家兄延長了十個月生命，已屬奇跡。同期該藥終于在中大腫瘤醫(yī)院藥試，試了十來個病人，沒一個成功的，比較起來，我哥是幸運者。
同是中國，為什么香港能，內(nèi)地不能？一國真是兩制。
美國的各種新藥還在上市。我們沒有。但通過病友了解，鄰市有山寨的。于是就像電影一樣，我等在東風路邊，等到一部車，我交一兩萬元，人家給一堆粉末和幾十個空膠囊。說是從美國回來的醫(yī)學專家，知道配方，自己配出來的。
就這樣兩次吧。也沒什么效果。到現(xiàn)在我都不知道那粉末是不是只是“張長林院士”賣的哪種，我們是不是被騙了?？晌覀儎e無選擇。
最讓人糾結(jié)的，是圍繞癌癥的各種療法，游說這些療法的，有明目張膽的貪婪，也有難以察覺的自大。我們經(jīng)歷的，正規(guī)的西醫(yī)與中醫(yī)院之外，還有：
針灸放血療法；臺灣某醫(yī)的原始點療法（盛行，以用姜為主）；臺灣某專家的營養(yǎng)療法（以吃幾種蔬菜為主）；生物免疫療法（沒錯，就是魏則西那種，我們進行了兩次，沒有療效且貽誤時機）；偏方——比如土灶老泥加蛤蟆什么的，弄來還真不容易。
其他玄學的宗教的就不說了。那放血法最早，直接破壞了家兄的身體基礎(chǔ)，耽誤了治療時機。而且那位女“醫(yī)生”還借了家兄十幾萬元，家兄的同學也贊助給她五萬元。后來，我哥病逝后，她也許出于愧疚，還了五萬。
我還在等著她還錢。不急，我等。她自稱也是基督徒。記得我哥，一位極寬容的人，在病重時對我說過：她是有罪的人。
我很想去見臺灣的兩位專家。說實話，他們在大陸的信眾太多了。以我的人生經(jīng)驗，一眼可以看出，他們究竟是有癔癥，還是有罪。
我很想去問問臺灣的衛(wèi)生部。我確實讓人當面問過原始點總部，他們當面的回答，是不敢說能治任何大病的，可網(wǎng)上是另外的宣傳。
就有這樣一些人，一些勢力，敢發(fā)這種財。你耽誤別人救人，就等于殺人。你如此發(fā)財，更等于搶劫臨終者。給臨終者補刀的社會，讓他們在生存絕望之外對人類絕望，無異于地獄。
面對生死，既要有良心，也要有理性。我說幾條忠告，一家之言，但是我自己的理性推斷，稍為靠譜的如下：
預防：癌癥難以預防。少喝白酒可以減少肝癌，我只能肯定這一條。（像抽煙楞往死里抽的導致胸腔出問題就不說了）；最好多運動，十來天流一次大汗（這是一種太強烈的預感）。
治療方向：正規(guī)醫(yī)院，西醫(yī)。中醫(yī)我不敢說。其實中醫(yī)院也靠西藥在治癌，這是肯定的。上述其他方法都是扯淡。
治療的注意事項：
1.家人要介入，要多少掌握相關(guān)知識，從一開始就要加入病友QQ群，幾天下來就專業(yè)了，每種病都有它的群，很容易搜到。同病相憐，很容易交上朋友，都是真話；2.化療等重要方案，可去兩家以上醫(yī)院會診，醫(yī)生意見不同時，投票決定（我最多有9個全國的醫(yī)生參與，不過有時真理是在小部分那里）；3.不要相信寫書多或演講多的明星醫(yī)生，相信一線中層醫(yī)生，里面有高手；4，化放療悠著點，見好就收，不求奇跡，但求周旋（一過度就擴散人也虛弱）；5，實在不行時去注射PD1，雖然貴，但效果有沒有一針看得出，也沒副作用。
至于目標，中國的治愈率，就是說活到第五年的為三成。除了那些能動刀的，一般能多活幾年就不錯了，不敢抱太大希望。
費用，只能說，往往一種藥一兩次無效，就該換了，不該繼續(xù)費錢了。準備賣房吧。這是很殘酷，但一般中產(chǎn)，在城里往往有兩套，賣一套也就差不多了。命重要還是房重要，自己掂量。如果你能與癌癥斗爭那么久，那么你的能力意志力會提升的，用在賺錢上，賺到新的一套不難。
治病，能去歐美的就去吧，也給國內(nèi)沉重的現(xiàn)實減負?？傊?，看了這部電影，還有最近的一些事件，感覺中國不容易。一個正常的社會 ，不該有這么多絕望者，更不該給絕望者補刀——想想是誰讓那個女孩最后跳下來？
中國的路還長，比中國足球還長。也許路太多，等于沒有路。
說了些悶了兩年的話，也不準備再說了。只求對病人與家屬有點益處。最后向幾位我敬佩的醫(yī)生表示敬意，我不再找你們是害怕一起回顧那永遠無法完全明白的病案。那只有上帝知道。在腫瘤科，沒那么強的醫(yī)患對立，而是大家是戰(zhàn)友，有同樣的絕望：病人絕望于活不了，你們絕望于治不活。你們的事業(yè)成功感能有多大，可以想像，但大家一起在做西西弗斯，足夠悲壯，其中人的光芒，那是萬丈！
記得我哥過世后，還有一枝PD1，我們放著。那位醫(yī)生也在等，比如老人可以算了，終于有一天發(fā)信息來：有一位年輕的女博士，是山窩里飛出的金鳳凰……
給她吧。正好快過期了。送過去了，然后醫(yī)生再也沒消息。不用問，沒救活。
前面說過的，我哥圈子里的三位肺癌，都在這一年走了。其中小田，是很陽光很好玩的一個人，和我哥一起治過。我也建議他用PD1，老鄉(xiāng)圈子里也捐了錢。每一次微信問他，他都說，長江哥，疼那?？偸潜壬弦淮胃郏梦也桓覇柫?。再問，是2016年春，是他老婆回復的：長江哥，小田已走了，沒用PD1，將錢留起家里。
他比我哥早走半年多。他在家鄉(xiāng)治，便宜些，報銷方便些。我呆在這個圈子里，常常在告別。在群里，常常就有人說：各位別費心了，我父親（或老公或老婆）昨天已走了。最后是我告別：8月，家兄走了，感謝大家，請繼續(xù)戰(zhàn)斗。
然后退群。病友群專家群（還是國際的）。你們見過這驚心動魄要命的群嗎？咋沒記者寫這些故事呢？
我常常想，如果病的是我，我該怎么著？我想，我沒我哥那么多錢，也沒他的堅強意志，我略治一下，見勢不對，就會安排好家事，請求大家同意我去游歷一番，搞搞創(chuàng)作，留下點作品。也許有意外驚喜呢？好像是高爾泰，查出肺癌后就到西北去寫書，書寫好了再查，沒了。
這樣的事是有的。癌細胞也有它的生死的。有時不治，它卻自殺了。
回想呆在醫(yī)院腫瘤科室的日子，我現(xiàn)在才覺得穿越：當時身邊的人們，不出半年，大多會陰陽相隔。這樣的場景，難道還不悚人嗎？還不該是個社會熱點嗎？或者這個社會在有意避開它？
感謝這部電影，讓癌癥進入公眾視野。說實話，這一天老想著這電影，眼淚終于也流了下來，是部好電影。
